В украинском госбюджете не предусмотрены средства для лечения сложных генетических заболеваний, например, для такого, очень редкого, заболевания как «синдром Хантера» (детей с таким синдромом можно пересчитать по пальцам).
В бюджете нет денег для лечения сложных болезней
Синдром Хантера – очень сложное нарушение обмена веществ. Современная медицина еще не разработала методы лечения такой болезни, поэтому здесь все направлено на поддержание человека и уменьшение проявлений. В таких случаях обычно возможна только так называемая заместительная терапия, что обычно помогает продлевать жизнь таким пациентам. Но, проблема в том, что у граждан нашей страны нет возможности принимать такие препараты.
За границей «синдром Хантера» уже несколько лет успешно лечат специально разработанным препаратом: если его вводить регулярно, человек может вести вполне нормальную жизнь.
Относительно Украины – здесь такой препарат не зарегистрирован. Например, в отечественном Минздраве письменно объяснили, что заявки на регистрацию его (лекарство называется «Элапраза») не было.
«Согласно законодательству Украины, именно заявитель должен инициировать процедуру государственной регистрации какого-либо лекарственного средства. Государственным экспертным центром Министерства здравоохранения Украины не исследовалось регистрационное досье на этот препарат, отсутствует информация относительно его эффективности».
Украинские врачи констатируют, что ситуация очень сложная с синдромом Хантера, потому что необходимое лекарство можно купить лишь за границей. Его цена – 4 500 евро, а человеку с таким синдромом требуется трехкратный прием в неделю.
