Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом – это ежегодная кампания, направленная на повышение осведомленности общества об этом заболевании, а также на поддержку людей, живущих с РС во всем мире. Это день глобальной солидарности и надежды на будущее.
Рассеянным склерозом болеют более 2,3 миллионов человек в возрасте от 20 до 50 лет во всем мире, преимущественно женщины. Это хроническое аутоиммунное заболевание нервной системы с поражением миелиновой оболочки нервных волокон. Повреждения вызывают нарушения проводимости нервных импульсов и целый ряд последствий. Чаще всего это проблемы с координацией движения, мышечная слабость, судороги, онемение или покалывание конечностей, размытое или «двойное» зрение, часто с болью во время движения глаз, чувство усталости, шаткость походки и т. д.
Эти последствия прогрессируют с различной скоростью. Признаки и симптомы рассеянного склероза варьируются в широком диапазоне и зависят от степени повреждения нерва и от того, какие именно нервные волокна поражены. Некоторые люди с тяжелой формой рассеянного склероза теряют способность ходить самостоятельно. Другие при лечении современными качественными препаратами могут входить в длительную многолетнюю ремиссию.
Заболевание является непредсказуемым, прогрессирующим и сложным для лечения. Но, несмотря на то, что пока нет лекарств для полного излечения от РС, существуют эффективные препараты, которые помогают замедлить прогрессирование заболевания, предотвратить обострения. Каждое из которых вызывает появление новых симптомов или усиление старых. Рассеянный склероз – не приговор, и люди с этим заболеванием вполне могут вести активную полноценную жизнь при условии своевременной диагностики и лечения эффективными современными препаратами.
В Украине насчитывается около 20 тысяч больных рассеянным склерозом. Это далеко не точные данные, поскольку болезнь сложна в диагностировании, и пациентам часто выставляют ошибочный первоначальный диагноз. Еще одна важная проблема – обеспечение больных медпрепаратами. Например, при формировании бюджета для этой категории больных в 2019 году регионами была заявлена потребность только для 3,5 тысяч пациентов. А это упущенное время и потерянное здоровье людей.
Для привлечения внимания к проблемам и потребностям людей, страдающих рассеянным склерозом при участии сообщества людей с РС и их родных и близких был создан проект «Поддержи мечту». Цель проекта – повысить осведомленность людей о рассеянном склерозе, развеять мифы, связанные с этим заболеванием, привлечь внимание общества, государства и всех неравнодушных к ежедневным проблемам и сложностям, с которыми сталкиваются люди с РС, объединить тех, кто живет с этим заболеванием. Людям с РС жизненно необходимо улучшение качества диагностирования и эффективности лечения, обеспечение новыми эффективными препаратами, создание сообществ для коммуникации и взаимной поддержки – объединяющих, информирующих, поддерживающих, содействующих самообслуживанию и максимально здоровому образу жизни, и просто понимание окружающих.
Люди с РС просят о поддержке. Виртуальной. Зайдите на сайт https://dreams.ms-ua.com/ и оставьте свои пожелания.
Этот сайт позволяет им делиться своими мыслями, рассказывать людям об обычной жизни обычных людей с рассеянным склерозом. Услышьте их, проявите сочувствие и напишите слова поддержки! Не оставляйте их наедине с их проблемами, помогите им почувствовать себя частью общества.
Совместными усилиями всех, кто готов проявить участие, мы сможем достичь главной цели – предоставить им возможность гарантированного современного лечения, что позволит им оставаться активными членами общества долгие годы.
Подробную информацию про заболевание вы сможете найти на сайте www.ms-ua.com, а также на персональной странице сообщества в социальной сети www.facebook.com/multiplesclerosis.ua.
Не проходите мимо, проявите участие – поддержите мечту!